Как и любой человек, о раке, как о любом страшном событии, я не думала до тех пор, пока оно (событие) не коснулось непосредственно меня. Сейчас, на исходе более чем шести месяцев жизни «после диагноза», поняла, что хочу описать свой опыт. Да, к диагнозу «рак» у близкого человека нельзя подготовиться, как нельзя подготовиться к землетрясению или теракту, однако уверена, что мой опыт будет полезен людям, оказавшимся в похожей ситуации.
Начинается все самым обыкновенным образом. Ну, родинка и родинка. Потом. Попозже. Когда-нибудь. Может быть. И долгое время это коллективное отмахивание от существующей проблемы совсем не кажется сколь-нибудь опасным или страшным. Даже после направления к онкологу. Даже после комментария онколога, что какая-то родинка нехорошая… И, в общем-то, получасовая операция под местным наркозом не пугает. И даже ожидание результатов анализа не страшит.
А потом – диагноз. Онкология. Рак. Вероятнее всего меланома. И стадия уже продвинутая. Четвертая из пяти (не знала, что их пять, была уверена, что четвертая последняя). И закрутилось-поехало… Срочная сдача анализов, исследование для уточнения типа раковых клеток, выбор диспансера, квота, клетки размножаются быстро, не надо было вырезать, потому что это провоцирует быстрый рост метастаз, оказывается, это не так уж и безобидно – меланома, она метастазирует во внутренние органы и лимфосистему, и проценты выживаемости, и голова идет кругом. И в это время есть опасения, есть слезы, есть усталость, есть боль, но некогда погружаться, потому что надо действовать. Сначала к участковому, потом к заведующей, срочная виза на анализы, сбор всевозможных бумажек, поиск контактов, перевоз препарата, получение результатов, запись на прием и все бегом-бегом-бегом.
А потом он в больнице, назначена операция, назначены процедуры, и вроде бы можно выдохнуть. И в этот момент начинается самое страшное. Близкий человек произносит: «Ты же понимаешь, что я могу умереть? Тебе важно быть к этому готовой». И это шок. Ужас. Паника. Боль… А когда этому близкому человеку нет еще и тридцати, это шок. Ужас. Паника. Боль. Помноженные на 100, 500, 1000.
И очень сложно разрешить ему самому принимать решение. Очень сложно принимать его решение не жить. Хочется вцепиться мертвой хваткой, терзать, трясти, хлестать по щекам и вопить: «Не смей!!!! Не умирай!!! Не верю!!!!». Или наоборот, спрятаться, замкнуться в себе и бесконечно повторять: «Я в домике. Ничего не вижу, ничего не слышу, ничего не было. Это просто ошибка».
В этот момент возникает чувство вины («Не углядела, не сберегла!»), а за ним приходят суетливые попытки предугадывать все желания, угождать, сюсюкаться, терпеть все капризы, готовить самое любимое, создавать вокруг тепличную обстановку… А вместе с этим постепенно нарастает внутри ком раздражения, злости и чувства несправедливости. Хочется все бросить, хочется выругаться и хлопнуть дверью, порой даже хочется крикнуть «Ну почему рак не у меня?! Пусть бы вокруг меня все суетились!!!».
А ведь у него все также… Растерянность сменяется ужасом. Ужас – обидой. Обида – злостью. Злость – равнодушием. Равнодушие – злорадством («Так вам и надо, вот теперь поймете, какой я ценный!»), и по кругу. Не раз встречала упоминания о том, что родственникам тяжелобольного всегда намного хуже, чем самому больному (вот ведь и у меня были такие мысли). Однако предлагаю не меряться. Каждому настолько тяжело и больно, насколько он сам желает, и насколько ему это важно в данный момент жизни. Пожалуй, основное, что можно делать – говорить. Говорить о чувствах, которые возникают, говорить о желаниях, говорить о страхах. Кричать о них, плакать о них.
Чем быстрее будут прожиты эти чувства, тем быстрее наступит новый этап. Этап, когда в сотни раз острее начинает ощущаться близость, любовь, удовольствие от того, что мы вместе. Предполагаю комментарий-вопрос: это при положительном прогнозе, а что делать, если человеку остаются считанные дни? Может, лучше будет потерпеть и сделать его последние дни самыми приятными?.. Конечно, может. Но на мой взгляд, лучше все равно говорить открыто. Даже если человек решил уйти, при подходе «уж потерпим, поулыбаемся через силу» он будет уходить с огромным грузом невысказанности, обиды и вины… А вы – с тем же грузом останетесь. А если говорить – то может, он и уходить передумает?..
Операции, болезненные процедуры, облучение, химиотерапия… Все это не слишком радостные события. Но уже хочется жить дальше, уже грусть становится грустью, радость радостью, интерес интересом, боль болью, и нет такого ощущения пустоты под ногами. И уже совсем по-другому воспринимается жизнь. Не как прежде, нет, потому что в нее добавлены новые условия. Не перегреваться. Не ходить в баню. Не делать массаж. Не загорать на солнце. Пока не заводить детей. Восстанавливать ферменты печени. Проверяться с периодичностью. Но ведь в нашей жизни и так достаточно ограничений, к которым мы привыкли и не видим в них ничего страшного или сколь-нибудь сложного. Однако же нет, в нашем обществе онкология – это такая пожизненная печать. Которая почему-то меняет чуть ли не все в сознании многих. Наблюдать за этим со стороны очень интересно (когда получается наблюдать).
Ну, во-первых, онкологические диспансеры, в которых царит атмосфера уныния и безысходности. И знаете, чем занимаются там люди, сидящие в очередях и лежащие на стационарном лечении? Хают врачей, хают медперсонал, хают уровень оснащенности, хают своих родственников, знакомых и т.д., по списку. Со смаком пересказывают друг другу кто кого и где обидел, где кого не приняли, кому что не выписали, кто кого куда не отвез и так далее. Короче, хают свою жизнь. Так и хочется по очередь подойти к каждому, взять за грудки, хорошенько потрясти и крикнуть в лицо – «неужели ты не понимаешь, что муссируя и пережевывая вот эту обиду, злость, боль, взращивая ее в себе, ты сам создаешь свой рак, ты сам его растишь и лелеешь?!»
Отметила два разряда людей, которые позитивно и бодро настроены в этих чудесных заведениях: те, кто только пришел проверяться (несмотря на некоторую нервозность и опасения, их ЕЩЕ не затронула бацилла уныния), и люди, наоборот, много месяцев находящиеся там на стационарном лечении – облысевшие из-за постоянной химиотерапии и облучений, похудевшие и исколотые, часто с ампутированными конечностями и удаленными органами (видимо, их УЖЕ миновала постоянная тоска, заново научив радоваться каждому прожитому дню). Это они кокетничают с медсестрами, задорно комментируют телепередачи и регулярно выходят гулять.
Тех же, кто в самой серединке процесса, не радует ничего. Мы, хорошо выглядящие, спокойные, довольные жизнью, - нонсенс. Мы подшучиваем друг над другом, смеемся, что-то бурно обсуждаем, обнимаемся, целуем друг друга, называем ласковыми прозвищами, спорим, и это полностью вычеркивает нас из ситуации. Отношение к нам не просто настороженное. Нас либо не замечают (полностью игнорируют, вытесняют, не видят, не слышат), либо воспринимают с неверием («да ладно, наверное, от армии пришли откосить»). Доходит до абсурда – «Да куда ему, да зачем ему?! Вон какой здоровый!». Точно! Чтобы иметь шанс на выздоровление, надо стать больным, бледным и обозленным. Бред.
Во-вторых, родственники и друзья, которые начинают избегать человека и общаться с ним «обходными путями». Сначала это раздражает и злит, а со временем начинает скорее забавлять .
- Ну как ОН? Как себя чувствует? Что делает? (произносится таинственным шепотом).
Говорю – напиши или позвони ему сам/сама. Чувствует он себя нормально, практически весь день свободен, если попадешь на время анализов, капельницы, или скажем, обеда, - сбросит и перезвонит.
- Ой, да-да-да, хорошо… И – тишина, а через некоторое время опять попытки что-то узнать у меня.
- Мы приедем в больницу!
Говорю – здорово, ему будет приятно, ему нужна поддержка. График посещений широчайший (это кстати для меня тоже было новостью – онкодиспансеры, в отличие от других привычных больниц, практически не ограничены по времени посещений, передачам и всему прочему), с 7 утра до 8 вечера, приезжай – не хочу.
- Ой, в этот день у нас вот это, а в другой вот это, а в выходные мы на деревню к бабушке.
И ладно бы, это происходило только в тот период, когда человек действительно лежит в больнице (хотя и там непонятно, что мешает общаться?..), но когда человек между курсами лечения дома, и более того, он живет совершенно нормальной жизнью – работает, общается, занимается любимыми делами, - все равно заходы через меня продолжаются.
А ведь человек не в реанимации, не без сознания, не психически нездоров. Ему важно продолжать общаться, ему нужна ваша поддержка!
Да, многие говорят о том, что не хотят видеть человека страдающим и умирающим. Да, это действительно страшно – общаться и осознавать, что может быть завтра его не будет с нами. Но вот теперь представьте себе, что вы в последние дни/недели/месяцы лишили его поддержки, теплоты и внимания. Каково, а? Рак – во многом психосоматическое заболевание, и все известные науке случаи чудесного выздоровления от самых невозвратных стадий связаны именно с получением радостей жизни: позволением себе наконец заниматься любимым делом, снятием беспокойства о завтрашнем дне, поддержкой и любовью близких.
В-третьих, ожидания. Самый распространенный комментарий тех, кто все-таки дошел или доехал (или до кого дошел уже сам человек): «О! Ты хорошо выглядишь!». Любопытно, что чаще всего в этом комментарии звучит не радостное удивление, а скорее претензия и даже обвинение: «Ты чего это такой розовощекий и довольный?! Ты почему еще не облысел?! Ты как смеешь не худеть и не чахнуть, у тебя же рак!». И ведь действительно, большинство из нас ожидает от онкологических больных крайней степени худобы, выпавших волос, зеленой бледности и тому подобного. А теперь перечитайте предыдущий абзац и подумайте – если вы не хотите видеть человека страдающим и умирающим, зачем вы обвиняете его за здоровый вид? Зачем вам картинка несчастного калеки? Чтобы жалеть и сочувствовать? Только им нужна не жалость (как и всем остальным, в любой жизненной ситуации), а искренняя любовь и готовность принимать такими, какие они есть. Предвосхищая вопросы и комментарии – сколько бы они не решили прожить!
Не знаю, насколько, но мне кажется, что очень похожая картинка возникает и при ряде других, считающихся серьезными, заболеваний. А ведь достаточно немного изменить угол зрения, и многое изменится. Не поверите, но с раком не только умирают, но и живут! Причем – долго (понятие относительное, а потому субъективное, но не только по отношению к онкологии, а и в принципе по отношению к жизни) и счастливо!
!
