Когда в семье есть ребенок страдающий хроническим заболеванием или ребенок рожденный с некоторыми аномалиями развития, то с точки зрения медицины, семья начинает рассматриваться как проводник благоприятных и неблагоприятных влияний. Каждый родственник получает список указаний, инструкций, обязательств, знакомиться с точными предписаниями врача, и зачастую «приговаривается» к пожизненному соблюдению тех или иных правил без перспективного прогноза. Сама семья перестает быть живым и развивающимся организмом, постепенно превращаясь в статичный терапевтический коллектив. Все потребности и желания членов семьи отходят на второй план, а на первое место встает забота об одном из ее членов.
Страшный диагноз ребенка – острый и травмирующий фактор для всех, он меняет жизнь каждого и, безусловно, требует введения новых специальных правил соблюдаемых в быту. Но всегда ли такая помощь, согласующаяся с предписаниями врача, идет на пользу ребенку и его окружению?
В тот момент, когда члены семьи узнают и осознают факт наличия у ребенка хронического или врожденного заболевания, их переживания аналогичны переживаниям испытываемым в период острого горя или утраты. Эмоциональная нестабильность, реакции психосоматического характера, душевное страдание, изменение поведения, депрессия, неврастения, бессонница и пр. нарушения – это далеко не полный список возможных внешних и внутренних проявлений. Желание замаскировать всю тяжесть переживаний от окружающих, зачастую приводит к невозможности пережить этот, действительно тяжелый, момент. В последующим, все невыплаканные слезы, весь гнев – становятся сопровождающими, идущими рядом на всем жизненном пути. Кроме того, рождение ребенка с особенностями, заставляет родителей чувствовать себя виновными в произошедшем. Невозможность принять ситуацию такой, какая она есть, толкает их на самодеструкцию, истязания и наказание себя. Возможно зарождение злобы и агрессии на супруга/супругу. Ребенок, который всегда является маленькой семейной антенной, улавливает скрытую злость и раздражение, и начинает винить себя в том, что происходит в семье. Желание поскорее избавить родных от их эмоциональной тяжести, желание освободить близких и дать им возможность жить и наслаждаться жизнью – ни в коей мере не способствует выздоровлению или позитивному прогнозу. И по факту, мы имеем дело с семейной системой, в которой «все ради всех» испытывают непрекращающиеся страдания.
Но что будет, если дать время членам семьи пережить ту боль, которая зиждется в глубине души каждого? Насколько страшно будет поделиться своими переживаниями и страхами с супругом/супругой? Как много может занять времени разговор с другими детьми, прояснение сложившейся ситуации? Очень важно сделать первый шаг – дать себе право горевать. Многие родители считают, что нельзя показывать свою слабость в такие моменты. Важно понять, что это не проявление слабости – а признание в себе простого человека, который нуждается в поддержке, который способен на чувства и чувствует. Только обнародовав проблему, мы сможем понять, как действовать дальше. Только узнав о переживаниях и страхах каждого из членов семьи – мы сможем справиться с ними. Приняв болезнь как свершившийся факт, семье гораздо проще будет создать условия для дальнейшего развития семьи как целого, и каждого ее члена в частности. Предупрежден – значит вооружен. Важно помнить, что принять факт болезни ребенка зачастую мешает вера в то, что диагноз поставлен по ошибке, не стоит забывать о «торгах с болезнью», выражающихся в надежде на чудо, спасительный метод лечения или уговорах «ты мне я тебе».
В тот момент, когда факт болезни принят в «здесь и сейчас», семья может столкнуться с ситуацией «заклеймения». Ярлык «семья с инвалидом/больным/недееспособным» постепенно заставляет социум дистанцироваться и отчуждаться. Все что нам не знакомо – нас пугает. На генном уровне в каждом человеке заложена программа выживания. В древние времена слабых членов стаи изгоняли, а больных бросали на произвол судьбы. Безусловно, такое поведение оправдывалось жаждой к выживанию. Именно благодаря такой стратегии наши с Вами предки смогли сохранить жизнь себе и передать ее нам. В современном обществе ситуация изменилась, мы более не подвергаемся нападению диких зверей, нас не гонит прочь природа и мы обеспечены едой и водой…но память предков, до сих пор звучит в каждом из нас.
Родители и члены семьи зачастую испытывают чувство вины и стыда. Страх осуждения, косых взглядов, перешептываний за спиной – заставляет их прятать своих больных детей, мотивируя и успокаивая себя тем, что дома гораздо безопаснее и спокойнее. Давайте представим себе абсолютно здорового ребенка, которого держат дома и никуда не выпускают. Кем он вырастет? Насколько он будет социально адаптирован, и как будет жить самостоятельно?...я думаю, что каждый понимает, о чем идет речь.
Дети страдающие врожденными или хроническими заболеваниями не особенные, они такие же, как и миллионы других. Пусть у них есть некоторые отличия в физиологическом или психологическом плане, но ведь отличия есть у каждого. Мы все были маленькими, ходили в детски сад, школу, университет. Постарайтесь вспомнить, смеялись ли над Вами, а может быть Вы смеялись над кем то? Каждый проходил школу «выживания», в детстве все может стать причиной насмешек. Будь то ношение очков, кривые зубы, смешные пальцы, хорошая учеба, плохая учеба, неумение прыгать через скакалку или козла, своеобразный голос и пр. Ограждая детей от социальных контактов, мы забираем у них право иметь обычное детство. Чем больше увидит и узнает ребенок, тем проще ему будет адаптироваться к ситуациям окружающего мира. Родителям важно находиться рядом, давать поддержку и силу, протягивать руку помощи там, где это необходимо. Интересно, что когда семья «выходит из подполья», родители поражаются тому, на что способен их ребенок. Он более не инвалид и не калека, вот он несет чай, рисует картину, играет с мячом, заводит друзей, влюбляется… Ребенок, переживающий все этапы взросления – приобретает желание жить, во многом становиться самостоятельным, а семья выходит из состояния статики и начинает функционировать как здоровый развивающийся организм.
Чрезвычайно важно работать с семьями не только сквозь призму медицины, но и подключать психологические составляющие, обучать новым стратегиям поведения. Вовремя оказанная поддержка может помочь в рождении более счастливых семей. Постепенно, социум перестанет видеть в них угрозу и опасность, ведь когда семья принимает себя такой какая она есть в ней рождаются спокойствие, сила и любовь.
Цените и берегите друг друга!
!
